热血可平“地中海”——永州职业技术学院学子接力献血两年,助重度地中海贫血女孩等来治愈曙光
发布时间:2026-02-12 07:22 浏览量:2
湖南日报全媒体记者 周顺 通讯员 肖率瑶 崔璟 王欣妍
“同学们!好消息!小馨馨有望彻底康复!”
1月下旬的一个傍晚,“小馨馨帮帮团”的微信群里,组织发起人唐新宇老师的消息率先弹出。紧接着,他又飞快补了一条,语气里的狂喜再也藏不住:“她成功入选了基因编辑临床治疗计划!不用再苦等匹配的骨髓捐献者。”
这条消息像一束星火骤然点燃了沉寂已久的夜空,群里瞬间炸开了锅。
消息提示音此起彼伏,24名来自永州职业技术学院的大学生志愿者争相留言:“太好啦!这绝对是小馨馨今年最珍贵的新春礼物”“小馨馨终于有了彻底康复的盼头”“我们献的每一滴血都没白流”……
手机屏幕的光映着一张张年轻的笑脸,也映着唐新宇眼中泛起的泪光——这份热血接力守护,终于在马年新春来临之际,迎来了最动人的转机。
今年8岁的小馨馨,2岁时就被确诊为重度地中海贫血。因身体无法合成正常血红蛋白,她每月只能依靠输入800毫升A型血,才能勉强维持生命体征。
“之前常常在血站从早等到晚,也没有合适的血源。”回忆起过去寻血的日子,小馨馨的母亲李湘苗声音依旧发颤。由于她和丈夫都不符合献血条件,她只能苦苦寻找合适的志愿者,眼里满是焦灼与无助。
转机发生在2024年。永州职业技术学院志愿服务队的老师唐新宇有着20多年的献血和志愿服务经历。
“第一次见小馨馨,她无精打采坐在血站门口,脸色苍白得让人心疼。”唐新宇坦言,看着这个和自己女儿年纪相仿的孩子,他当即下定决心,一定要帮她走出困境。
随后,唐新宇联系校团委发起倡议,号召A型血的大学生加入“小馨馨帮帮团”,为小馨馨定向献血。倡议一经发出就得到了同学们的积极响应。
“当时没想太多,就觉得能救一个人,很有意义。”帮帮团成员、大二学生黄绎心说,第一次献血时,她还有些紧张,但一想到自己的血能让小馨馨多一份希望,就充满了勇气。
为了让援助能够长久坚持,唐新宇牵头建立了“毕业补新”的循环接力机制——每当有成员毕业离校,就及时吸纳新的A型血大学生加入,确保帮帮团的力量不中断。
这个冬春寒假,恰逢血液库存告急,帮帮团的志愿者们更是主动放弃休息时间,加大献血频次。2月3日上午,记者跟随志愿者们一同来到永州市中心血站,见证了这份温暖的坚守。
消毒、扎针、采血,一系列操作有条不紊地进行着。鲜红的血液顺着输液管缓缓流入采血袋,志愿者们的脸上带着从容的笑容,看着手机里和小馨馨的合照,眼里满是温柔。
“看着她一天天长大,越来越开朗,就觉得一切都值得。”志愿者段思林一边按压着采血后的针孔,一边笑着说,能成为小馨馨的供血者,是他青春里最骄傲的事。
除了献血志愿服务队,“艺心向阳”志愿服务队也在永州职业技术学院团委的带动下加入了帮帮团,让小馨馨的精神世界变得更加丰满。
志愿者们利用课余时间,定期来到小馨馨家中、病房,陪她读书、画画、做游戏,给她讲学校里的趣事。“姐姐们教我画小花、画小鸟,还陪我唱歌,我很开心。”小馨馨抱着一幅自己画的画,脸上露出了腼腆的笑容。
小馨馨的主治医生告诉记者,重度地贫患者的治疗之路漫长而艰难,长期输血不仅费用高昂,还可能引发各种并发症。
目前,真正能实现根治的路径仅有两条:造血干细胞移植与基因编辑临床治疗。前者对配型要求极高,需找到人类白细胞抗原(HLA)完全匹配的供者,如同大海捞针;而基因编辑临床治疗,无需等待配型,是当下最有希望让患者彻底摆脱病痛的方法。“小馨馨的各项指标都符合入组条件,这真的非常难得,相当于给了她一次重生的机会。”
就在近日,小馨馨已经完成了自身干细胞的采集,正等待进入基因编辑等相关程序。李湘苗说,看着女儿坚强的样子,她心里既心疼又欣慰,“感谢帮帮团的每一个人,感谢所有帮助过我们的人,是你们给了我们全家希望”。
根据治疗计划,小馨馨即将启程入住移植舱。唐新宇说,虽然未来的治疗过程可能还会有困难,但他们会像家人一样陪伴在她身边,继续用热血和爱心为她保驾护航。
新春的脚步越来越近,小馨馨的病房里也洋溢着温暖的气息。记者拿起相机,为小馨馨以及前来探望的帮帮团志愿者们,拍下一张特殊的“全家福”。
照片里,小馨馨坐在中间,志愿者们围绕在她身边,脸上洋溢着灿烂的笑容。
大家拿起马克笔,在照片的空白处写下祝福:“馨馨,愿你早日康复,平安喜乐”“热血相伴,我们一直都在”……
一笔一画,都是最真挚的祝愿;一字一句,都是最温暖的承诺。
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